記事一覧

• 己でストレスケアですよ

  20240323（土）17:36
  味覚障害と長期入院と新しい治療への不安でストレス溜まってる感じがしたので
  コンビニでまだ美味しく食べられる甘いものを...
  早めに自分の機嫌とっときます

  
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• 土日は

  20240322（金）19:53
  今日カテーテル入れてもらって
  土日は特に何も無いので
  pixivで占受け摂取して延命します
  尊くて即死しないように気をつけます
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• 矛盾

  20240322（金）19:03
  早く本退院したいし
  入院生活終わって欲しいのに
  残された寿命によっては、時が過ぎることにすごく恐怖を感じる
  今回も治療頑張るから長生きさせて欲しいな
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• ちょっと鬱

  20240322（金）09:37
  入院生活が始まって早半年
  さすがにちょっと気持ちが疲れてきてるのか、朝から心が重い
  あと数時間でまた病院にこんもりだ
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• 明日から再入院

  20240321（木）18:00
  今日の外来で血小板が11万まで回復していたので明日から再入院が決まりました！
  シャバとお別れになって悲しいですが...
  ひとまず治療開始基準の10万あって良かったです(﹡ˆ﹀ˆ﹡)
  夏の本退院目指してまた頑張るぞー！
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• 明日の外来

  20240320（水）08:53
  明日の外来で再入院が決まる...
  流石に血小板上がってるだろうから、早くて翌日の金曜日に入院になったりするかな
  
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• 味覚障害

  20240315（金）14:18
  昨日から味が感じにくくて
  今日も甘いもの以外感じにくいです
  またきてしまったか味覚障害...(´-ω-)
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• 信頼出来る先生に感謝

  20240314（木）04:50
  昨日退院の準備でカテーテル抜いてもらう時に
  世間話がてら先生に次の治療のビーリンサイトのことを話したんですね
  「ビーリンサイトって在宅医療でやってる人もいるんですね、私は何かあった時怖いから入院が安心だなぁ」
  みたいなこと言って
  そしたら先生がおもむろに「ゆずゆさんは違うから言えるけど...」って、ちょっと気まずそうに話し出して
  今回私は臨床研究治療でビーリンサイトを受けるけど
  もともとビーリンサイトは再発した方向けの治療で
  この病気は再発した場合治療成績があまり良くなく(これは私も調べて知ってた)
  だから28日間も入院するより、自宅で過ごせるように在宅でビーリンサイトを考えようって場合があると...
  かなりオブラートに包んで話してくれましたが、白血病の再発マジで怖い(((( ´ω` ))))
  DMで励まし合ってた方達も、この半年で何名か再発で亡くなってるんですよね
  
  私実はあんまり先生と生存率云々とか最悪の場合とか話してなくて(自分は完治するって思い込んでるのもある)
  こういう現実的なお話をするのは珍しいのですが
  明るいこと以外も教えてくれる先生って信頼出来ますよね
  この先生特に知識と経験が豊富なのが話しててわかるから信頼してる
  ありがてぇ
  ま！私は再発無しに長生きするからシリアスな話はこれからもあんまりしない予定ですけどね！
  
  しばし再退院生活満喫します( *´﹀`* )
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• 再度退院になりました！

  20240313（水）20:41
  今日の血液検査で血小板上がらず...！
  治療始められるまでまだかかりそうなので
  今日また退院してきました(⌒-⌒; )
  先生せっかくカテーテル入れて薬も準備してくれてたのに申し訳ない...
  ひとまず1週間、体の回復に努め養生します！
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• 甘やかされてる

  20240312（火）18:45
  入院してる病院の先生と看護師さん達
  本当に全員いい人で
  入院生活もストレス無く
  というか心の面だけでいうと病人とは思えないほど超快適に過ごせてるんですが
  甘やかされまくって幼児退行してないかたまに心配になる(￣∇￣)
  本退院する時寂しすぎて号泣しそう
  看護師さんの異動聞くだけで心抉られるのに大丈夫かな...？
  お世話掛けてる分、ちゃんと治して元気にならんとなって思う
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