記事一覧

• ひとときの幸せ...

  20230925（月）15:25
  本日血液検査の結果がかなり良かったので...
  なんとなんと病院内のコンビニに行く許可をいただきました...！
  パチパチパチッ
  パチパチパチッ
  ドンドンパフパフーッ
  入院してから約1週間、無菌室に閉じこもりっぱなしだったので、無菌エリアを出た瞬間嬉しくてたまりませんでした！
  コンビニ近くの出入口から外の景色を見た瞬間、涙が溢れだして体中が打ち震えました(´；ω；｀)
  いつでもどこでもフラッと散歩に行くのが趣味だったからか、知らず知らずのうちにストレスがたまってたのかな？笑
  ハンカチ持ってなくてパジャマで涙拭きました(笑)
  周りから見たら「余命短くて落ち込んでる人」だったと思います(ﾉ∀｀笑)
  まだまだ生きるぜ！

  
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• 髄注終わった！

  20230925（月）13:41
  先ほど脳や中枢神経のまわりを満たしている液体の中、髄腔内に抗がん剤を打ってもらいました！
  検査用に髄液の採取も完了！
  体の深いところに針を刺すので痛みや違和感はありますが、先生もニッコリなほどスムーズに終わりました(* ^ω^ *)
  骨髄検査より全然痛くない！
  脳圧が変わるので検査後の頭痛は数日続きますが...ひとまずなんとかクリアです(*´∀｀*)
  骨髄検査も髄注もこれから何度もすることなので、ちょっとずつ慣れていきたいですね(๑ •̀ω•́)۶
  
  そして嬉しいのが、本日の血液検査の結果が良好でした！
  ステロイドの効きが良く、芽球と呼ばれるがん細胞が減少し、予定通り本格的な抗がん剤治療が可能とのこと！
  副作用で気分の浮き沈みがあったり若干顔が丸くなったり利尿剤で頻尿になったりもしますが耐えてる甲斐があります💦
  でもなによりも元気でやれてるのはみんなが支えてくれてるおかげです(｀･ω･´)ゞ
  ひとりじゃないって思えるから頑張れる！
  第五人格やってて文字書きやってて、人との繋がりができて本当に良かったと思いました^^*
  今日のお昼ご飯はしょぼめだけど...作ってくれる方のためにも自分のためにも頑張って完食します！
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• 髄注と脳脊髄液検査！

  20230925（月）06:38
  今日は朝からこれ！
  頭とか中枢神経に癌が浸潤したら危ないから抗がん剤を髄腔内に注射します(´∩ω∩｀)ｷﾞｬｰ
  処置はもちろん、髄圧が変わって数日頭痛に悩むらしいですが、つらいなりに希望見つけてがんばります(￣∇￣*)ゞ
  右上に描いてくれた説明図が絶妙に怖い(笑)

  
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• くさい

  20230924（日）16:16
  土日祝はお風呂入れないんですけど
  夏沢は悪臭を放つと有名な生き物なので
  既に公害レベルで臭いです
  昨日微熱で寝汗ぐっしょりかいたので更に臭いです
  2次元の生き物はムダ毛も無けりゃ悪臭もしないのになぁ
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• 闘病中励まされるもの

  20230924（日）14:08
  まだ入院して1週間も経ちませんが
  闘病中励まされるのは、なんと言ってもメッセージ！
  どんな内容でも私に向けて言ってくれた言葉や反応はめっっっちゃ嬉しい(*´∀｀*)
  病院ね、無菌室だから外の空気も吸えなくて
  人との接触も必要最低限で孤独なんですよ
  私もともとおしゃべりだからめっちゃ寂しいんですよ
  だからスマホに通知音入ったら秒速で飛びついて喜んでます(笑)
  苦痛に耐えたあとのメッセージはそれはそれは蜜の味ですよ(^q^)
  時間は限られますが電話とかできた時なんかはいい日だった〜ってなる
  これから半年以上友達もできない無菌室にこもりっぱなしなので、どうか夏沢に絡んでいただけると嬉しいです(´；ω；｀)
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• 悲しいこと

  20230924（日）13:03
  色々気がかりは多いけど
  とてもとても悲しいのが
  飼ってるハムスターのレモンちゃんに会えないまま、レモンちゃんが天国に行ってしまうこと
  飼い主思いで、先月には寿命で亡くなっててもおかしくないのに長生きしてくれてるいい子
  わがままで臆病なのに時間をかけてすっごく懐いてくれた可愛い子なんです
  一時退院まで生きてて欲しいなって思うのと
  最後を看取ってあげられない不甲斐なさで悲しいです
  歴代のハムちゃん達はみんな火葬に出して仏壇も作っていますが、祖母や母は土に埋めて供養することになると思う(´；ω；｀)
  土は冷たいから、火葬した煙で姉の待ってる天国へ連れて行ってあげたいんですけど...
  とにく今は手に乗せて大好きなおやつをあげたいです
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• これからのこと

  20230924（日）12:49
  そしてこれからの闘病スケジュールといたしまして...
  
  まず私の白血病について説明しますと
  「成人急性リンパ性白血病」の「ph陰性」です
  この「ph陰性」とは何かというと、染色体異常が無く、運が良ければ抗がん剤だけで完治する可能性があるということです
  もちろん抗がん剤の効きが悪いと骨髄移植も必要になります(某有名水泳選手は同じ陰性でしたが抗がん剤が効かず骨髄移植をされました)
  ひとまず母やドナー様に痛い骨髄液採取をさせなくていいということに安心しておりますε-(´∀｀*)ホッ
  
  そしてスケジュールですが
  1週間ステロイド治療を受け、4週~5週抗がん剤治療を受けて血液内のがん細胞を5パーセント以下にします
  (抗がん剤でハゲになるのはこのタイミング)
  ↓
  その後一時退院をし、今後の抗がん剤治療で機能を保てなくなる卵子の凍結保存をします
  ↓
  そして一時退院から1週間以内に再度入院し、半年間常に抗がん剤治療をします
  ここでは血液内や髄液内に残ったがん細胞を片っ端から叩きのめす作業の繰り返しです
  血液のがんというのは常に全身を巡っており、検査では発見できなかったがん細胞が全身に潜んでいるから危険なのです
  これを一般的に「地固め治療」といいます
  ↓
  地固め治療が終わると、次は維持療法に移ります
  維持療法とはがん細胞を再発させないために抗がん剤を飲み続ける治療です
  2年間週に1度病院へ通うことになります
  この期間は家で過ごせるのでいいですね
  そして再発も無くこの期間を乗り切ると、髪が復活してきます(笑)
  まぁ病気治るなら見た目とか正直どうでもいいんですけど(笑)
  そして実際にはこの全行程終了後5年再発なければ完治と表現していいらしいです
  
  長い闘病生活になりますし、完治後も免疫が復活せず社会復帰も難しく萎えてしまいますが...
  今は在宅でできる仕事の勉強を少しずつはじめています！
  ありがたいことに私の名ばかりの経理部長という経歴も役に立ってくれるでしょう(∩´∀｀)∩
  趣味でしていたPythonのweb開発の勉強も役に立つかな？って思ってます
  その時のプログラミング言語の主流にもよりますが...
  とにかく治療はまだ始まったばかり！
  これから目の前のことをひとつひとつ頑張っていきます(*´∀｀*)
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• これまでの流れ

  20230924（日）12:09
  ひとまず夏沢が白血病と診断されるまで
  
  9/3原因不明の高熱が出て病院を転々とする
  この時実はかなり嫌な予感がしてた
  ↓
  9/14紹介された先の病院で血液検査したところ白血球と赤血球が基準値を大幅に下回る
  ↓
  9/15もう少し詳しい血液検査の結果、血液の病気を疑われたため大きい病院へ紹介状を書くと言われる
  この時病名こそ言われてないけどかなり悪いと先生から脅される
  ↓
  9/19連休明け、予定していた大きい病院では見れないと言われ、県で1番大きい大学病院へ今すぐ行けと言われる
  急遽特急列車で4時間かけて病院へ向かい、ここではじめて「白血病の疑い」と言われる
  免疫ほぼ無しでそのまま緊急入院、急遽抗菌薬投与
  ↓
  9/20血液検査でほぼ白血病で間違いないと宣告
  1回目の骨髄検査、その他全身検査、輸血と抗菌薬投与
  ↓
  9/21骨髄検査の結果「成人急性リンパ性白血病」と診断
  今後の治療のため首から心臓にかけて静脈内にカテーテル挿入処置をする
  (術後暫く車椅子となり、社会のお荷物になった気がして落ち込む夏沢)
  ↓
  9/22医師から正式に病気と治療スケジュールの説明を受ける
  大学病院なので臨床中の最新の治療を受けることに(臨床中だからリスクもある)
  臨床実験検査のため2回目の骨髄検査、ステロイド治療開始
  
  ここから夏沢の白血病との闘いがはじまるのであった.....！
  果たして夏沢は5年生存率30%をこの手にすることができるのか.....！
  
  
  ちなみにここからは白血病になるまで実際に知らなかった検査とかの内容を紹介しようと思います(*^ω^*)
  
  ・骨髄検査
  白血病に欠かせないのがこの検査
  腸骨から骨髄液を採取してくるのですが、
  まず皮膚の表面と肉の奥に麻酔を数本打ちます
  ちなみに肉奥の麻酔は慣れない重い痛みです
  その後、ボールペンの先くらいの針を骨の中まで差し込みます
  いくら麻酔をしていても骨には麻酔は届かないので針が骨を劈くのは痛いです
  夏沢はちょっと泣きました
  それから複数回勢い良く髄液を吸い上げてもらいます
  骨の中の汁が吸われてる感覚がお腹全体に響いて、体内で骨が軋むようなゴリゴリって音がします
  採取後は止血のため30分〜1時間ほど仰向けに寝ます
  骨まで針を刺すのに絆創膏1枚貼って終わりなので、痛みが引くまでに数日かかります
  歩くだけでも痛いです
  骨髄検査は今後退院まで20回近くあらしく、先生にそれを聞いた時はニコニコ顔も流石に真顔になりました
  
  ・輸血
  輸血は重い事故や病気でされた方もいるかもしれませんね
  白血病になると正常な血液が作れない状態になり、出血もしやすく重度の貧血になります
  そのため毎日採血を行って赤血球とヘモグロビン値をみて輸血をしてもらいます
  輸血はありがたい反面、常に感染症やアナフィラキシーの危険もあるので、痛くないわりに怖い処置だそうです
  
  ・静脈カテーテル
  この処置は想定していなかったので、先生に言われた時は動揺が隠せませんでした
  今後重要な抗がん剤や輸血、その他治療薬が漏れる恐れがないよう血管内にカテーテルを入れる処置です
  私の場合は首の静脈から心臓の静脈へ流れるようカテーテルを挿入しました
  隣の動脈を過って傷つけないようエコーを使って静脈を探し、麻酔を数本打って静脈内にカテーテルを入れます
  この時どうしても肺や心臓が近いので数回心臓発作のような痛みや動悸や息苦しさに見舞われます
  我慢して開通すると、点滴を入れてもらう出入口が首にできます
  そして気泡が直接体内に入ると危険なので点滴台には24時間機械が取り付けられることになります
  この機械が地味にごつくてトイレやリハビリ中に邪魔です(笑)
  そしてやはり痛みや違和感があります
  冷えた点滴が体内に注入されると心臓を押されているような違和感があり、時に2時間以上胸が苦しくて寝たきりになります
  
  長くなりましたが今のところ検査などで体験した、知らなかったことをご紹介さていただきました！
  これを読んでいる方は絶対経験しないでくださいね！
  今後の創作活動や、お知り合いの看病に役立てたら幸いです(*´∀｀*)
  
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• 闘病日記はじめました！

  20230923（土）17:01
  twitterが闘病の暗いツイートで埋まりそうだったので、HPに気軽に闘病のことを呟けるように日記を設置しました！
  毎日何気ない呟きはここへ書き込む予定です！
  ちなみに夏沢はXのことをまだtwitterと呼び続けてます(*´∀｀)
  Xって厨二病くさくて...全然慣れません...笑
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